Свыше 342 тыс. человек в Австралии и около 50 млн. по всему миру болеют деменцией. Хотя нет, не «болеют», а ЖИВУТ с деменцией — правильней говорить именно в таком ключе.
аше общество учится понемногу выбирать правильную лексику и линию поведения в отношении людей, живущих с деменцией. Они такие же, как все мы, лишь только взаимодействовать с этим миром им сложнее, и необходимы особые условия, чтобы жить полноценной жизнью. Это же применимо сегодня по отношению к людям, живущим с диагнозом «деменция» — им необходимо понимание и принятие окружающих их людей.
Громко заговорить о проблеме деменции ученых и врачей заставила настораживающая статистика ежегодного увеличения случаев этого диагноза, а также то, что на сегодня деменция вышла на второе место среди причин смерти. Человечество стало жить дольше, и это, к сожалению, сопровождается ростом ряда заболеваний. На сегодня нет лекарства от деменции, а также нет известных науке способов предупредить ее или хотя бы отсрочить. Но замедлить прогрессирование возможно, особенно, если распознать его на ранней стадии.
Именно поэтому так важно информировать общество о том, что такое деменция, по каким симптомам можно заподозрить ее развитие, как жить с этим диагнозом самому человеку и его родным.
В Австралии очень широко ведется работа по привлечению внимания общества к этой проблеме. В рамках данной кампании в последних числах октября в Сиднее прошел второй ежегодный стратегический саммит, посвященный деменции, участие в котором приняли руководители Русского Благотворительного Общества. Они поделились своими впечатлениями и рассказали о том, чем была полезна эта конференция.
Ирина Евстигнеева-Райн, председатель Русского Благотворительного Общества: «На встрече было много хороших интересных докладов, но мое внимание сразу привлекла одна женщина — Kate Swaffer, она задавала очень меткие вопросы выступающим и давала развернутые комментарии. А потом она вышла представлять свой доклад, и я была поражена тем, что она сама имеет диагноз «деменция», который был поставлен ей в 2008 году, когда ей было лишь 49 лет! Ей пришлось научиться жить с ним, а теперь она учит других, выступая на подобных конференциях, издавая книги и буклеты. Она рассказывала, как ей удается бороться с нарастающими симптомами, решать повседневные проблемы, справляться с трудностями. Ее работы переведены на многие языки, но пока, к сожалению, не на русский.
Мы достигли договоренности сделать такой перевод с нашей помощью. Ее опыт невероятно важен для нас, так как среди жителей РБО немало людей с подобным диагнозом. Нам важно быть в курсе последних разработок в этой области, чтобы создавать для них все необходимые условия, чтобы эффективно работать с их родственниками, которым тоже очень непросто видеть близкого человека в таком состоянии. Мы возьмем на вооружение наработки Кейт и других выступающих, и начнем в самое ближайшее время внедрять их в свою работу».
Ильмира Чернякова (Director of Care, St Sergius Aged Care): «Деменция — ярлык, вызывающий у людей неприятие и отрицание, но на самом деле это болезнь — такая же, как и все болезни — поразившая определенный участок мозга. В Русском Благотворительном Обществе находится специальное отделение для людей с деменцией, в котором проживает на сегодня 39 человек. Но среди 168 резидентов St. Sergius у 101 наблюдаются признаки деменции разной степени. И мы понимаем, что эта цифра будет только расти. Поэтому решение об участии в саммите по деменции было принято безоговорочно.
На саммите выступали широко известные докладчики, которые представляют Австралию на международных конференциях, проходящих ежегодно. Они делились своим опытом, наработками — рассказывали о создании общин для тех, кто живет с деменцией, о специально разработанной программе, защищающей права этих людей.
Вообще, такие конференции дают хороший стимул для развития. Мне хочется начать внедрять некоторые проекты. Интересно, что в наше время существует такая узкая специализация в области архитектуры и дизайна как проектирование помещений, специально приспособленных для пожилых людей, живущих с деменцией. Это, к примеру, использование особых конрастных цветов плитки в отделке ванной комнаты. Ведь нередко при деменции человек теряет способность различать цвета, и однотонный светлый кафель попросту сливается с раковиной.
Мы уже начали реализацию некоторых проектов. Например, в комнатах наших жителей появились специальные рамки с коллажами из их памятных фотографий — мы называем их «Карта жизни». Все эти моменты призваны облегчить общение с этим человеком: если он беспокоится, не понимает язык, то достаточно показать на старое фото или дать ему в руки привычную вещь, и он отвлечется, начнет делиться воспоминаниями, выйдет на контакт. Мы попросили диетолога пересмотреть меню и ввести отдельным разделом так называемый «фингер фуд» — еду, которую можно есть руками — специально для тех наших жителей, кто разучился пользоваться столовыми приборами. А еще на саммите много говорили об особой лексике, которую нужно использовать при общении с этими людьми, уже выработаны специальные нормы, рекомендации. Я запланировала ряд лекций для наших сотрудников на эту тему, а также в планах выпустить информационный буклет о деменции, написанный простым языком — для самих людей с этим диагнозом и для их родственников.
В заключение хотелось бы сказать, когда человек встречается с болезнью или горем, тяжелее всего быть одному. Но какие бы грустные мысли не посещали, каким бы тусклым не казался мир вокруг, не забывайте, что всегда есть организация St. Sergius Aged Care, в которую можно обратиться за помощью, если пришло время. Деменция на данный момент не лечится, но исследования продолжаются, и — кто знает? — в скором времени выздоровление станет возможным.
Главным посланием этого саммита было, пожалуй, следующее: нельзя относиться к этим людям, как к неполноценным членам общества, необходимо включать их во все проекты, активно интересоваться их мнением при выработке каких-то рекомендаций для них, продолжать быть в курсе всех медицинских и социальных исследований. Деменция становится уже просто особым образом жизни. Конечно, когда люди, живущие с деменцией, придут к поздней стадии, им будет необходим специальный уход. Но до тех пор они нуждаются лишь в понимании, защите и приспособленной среде для их безопасного досуга».
Пресс-служба РБО
